Seqüeles de la covid

Dos-cents símptomes

Hi ha una altra manifestació postcovid, que s’ha anomenat covid persistent. En aquest cas, molt simplificadament, es com si la malaltia estigués viva, encara en fase aguda. Les proves a les quals se sotmet els pacients, però, solen ser normals. Contagiats en la primera onada, la majoria no es van poder fer la PCR i encara que van passar una malaltia compatible amb la covid, no tenen diagnòstic. Fins no fa gaire, no se’n parlava, d’ells. La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha fet una enquesta a més de 2.000 persones. Han trobat fins a dos-cents símptomes persistents que fluctuen en el temps. Els més freqüents són des del cansament / astènia (95,9% dels casos) fins al formigueig a les extremitats (67,2%), passant per malestar general (95,47%), cefalees (86,53%), falta d’aire o dispnea (79,28%)... i un llarguíssim etcètera. Si parlem d’òrgans, el 50% dels enquestats té fins a set àrees afectades. Molts es troben que, sense proves diagnòstiques, i estan perduts si els metges no confien en la clínica –els símptomes– que expressen. Queden fora dels recursos del sistema. La societat mèdica espanyola diu: “Pot ser que el virus es mantingui amagat en llocs de l’organisme on no es busca. Pot haver provocat una cascada inflamatòria crònica.” I si aquestes persones no han superat la covid? Ara iniciaran un assaig clínic per buscar biomarcadors que ajudin a trobar respostes. “Ens cal saber la causa. Ens fa falta per tractar la malaltia, i no els símptomes.” Si a l’Estat hi ha ara més d’un milió i mig de casos confirmats, i la covid es dona, pel cap baix, en un 10% dels malalts –en alguns països ho han xifrat en un 20%–, la xifra de potencials afectats és considerable.

Sonia Serrano té 42 anys, és farmacèutica i pertany a la plataforma d’afectats del País Valencià. El 24 de març va començar amb febre. Al cap dos dies, dificultat respiratòria. “Em feien seguiment telefònic. Tenia por, veient el que estava passant.” El metge, tot i que passava el temps i se seguia trobant malament, li treia importància, potser era ansietat... “El que sentia no tenia res a veure amb l’ansietat, era falta d’aire, ofec. També tenia molèsties digestives, molt mal d’estómac. Em deien: «Són els nervis», «no vagis al metge»... I estàs a casa, aïllat, sense rebre atenció, i sense saber què t’està passant.” Passades dues setmanes va dir prou i va anar al metge. Tenia pneumònia. La van enviar cap a casa amb tractament. El mal d’estómac tenia a veure amb la inflamació del pulmó. Quan semblava que se n’havia refet, van tornar la febre i el dolor a la zona de la pneumònia: “I encara em segueix fent mal, tot i que les proves diuen que el pulmó està net.” “Puc estar tres setmanes que no em fa mal, però després torna.” Moltíssim cansament, mal de cap. I símptomes que han anat apareixent, nous. “El meu metge de capçalera –ja l’he canviat–, va ser la persona menys empàtica del món. Em van fer un TAC i una analítica, que van sortir bé. Per tant, deia que no em passava res, que jo estava fenomenal i que havia de tornar a la vida de sempre, a treballar i sortir a prendre el sol. I que si em feia falta em receptaria un antidepressiu... Què diu? No tenia, ni tinc, depressió, el que em generava ansietat era la incomprensió. Com que les proves eren correctes, no hi havia res. De fet, van trigar tant a fer-me la PCR que em va sortir negativa.” I segueix arrossegant alguns símptomes.

No és ansietat, és covid

El cas de Sonia Serrano és l’habitual: haver de barallar-se amb els metges. Per què haurien de mentir els pacients, centenars, milers? És una mena d’al·lucinació col·lectiva? “Com havia de sortir a passejar si per anar del lavabo al menjador no podia amb la meva ànima? Faig 1,67 d’alçada i abans de la malaltia pesava 59 quilos, però vaig arribar als 48. I això ho trobaven normal, per més que l’analítica sortís correcta?” Li van donar l’alta, contra el seu parer, i això no és infreqüent. Mentrestant, en els últims temps, la malaltia li ha regalat mareig, inflamació de les extremitats, pèrdua alarmant de cabells... I ha descobert que té un 20% menys de capacitat pulmonar. La plataforma d’afectats li ha suposat trobar, per primer cop, persones disposades a escoltar-la.

Les peticions, expressades per una altra afectada, Sílvia Soler: “Demanem protocols perquè ens atenguin, recursos per fer recerca, perquè en cas contrari els nostres casos quedaran en l’oblit. Demanem empatia per part dels metges, que ens tinguin en compte. No estem a les estadístiques, no se’ns compta.” Ni són malalts de covid ni entren en el grup dels que tenen seqüeles. Aleshores, qui són? I conclouen: “En parla l’OMS, en parlen les autoritats polítiques d’arreu i aquí, ni el ministre Illa ni la consellera Vergés en parlen. Volem transparència, que no amaguin dades: la covid no dura només catorze dies, es pot allargar... N’hi ha que fa set i vuit mesos. Cal assegurar el seguiment adequat, les proves necessàries, l’escolta global de la persona. Quantes malalties es diagnostiquen només sobre la base del que explica el pacient?, diuen. O potser hi ha alguna prova física, de laboratori, per mesurar la depressió d’una persona?

L’Esperança Martín està afectada per covid persistent. “Soc metgessa, tinc 45 anys, no tenia patologies i feia esport. Vaig emmalaltir el 12 de març i acumulo vuit mesos d’afectació. M’he pogut reincorporar al setembre, però no soc la persona que era abans. Ningú ens creu, i anem transitant de consulta en consulta, a primària i a l’hospital, lluitant contra l’escepticisme, ens ho inventem.” Empenyent, s’està forçant a generar ciència al voltant d’aquests casos, perquè fins ara tot s’ha centrat en els ingressats a les UCI. “Ens correspon dir al pacient que no sabem què passa: és una malaltia nova i no en sabem més. Els pacients ho entendran. I després, observar-los i explorar-los. La varietat de símptomes és gairebé infinita i afecta tots els sistemes. Si no veus el pacient a la consulta continuadament, és difícil que entenguis què passa. I quan calgui, demanar l’assessorament d’un especialista. Se’ls ha de continuar portant des de l’assistència primària.” El grau de frustració és gran, com la por: què passarà si no se’ls atén? Tindran solució?

Terapeutes ocupacionals

Han estat els terapeutes ocupacionals els que, en gran mesura, s’han fet ressò de les seqüeles de la covid. Georgina Martínez i Juan José de la Rosa han estat els primers terapeutes ocupacionals a formar part de l’equip de l’UCI d’un hospital a l’Estat. Va ser durant les setmanes més dures de la pandèmia, a la Vall d’Hebron. Martínez explica: “Abans ja havíem estat a l’UCI, però l’experiència canvia totalment quan entres en una unitat de crítics de campanya, amb una gran quantitat de pacients, i on fas una intervenció de molta durada... Et poses un EPI, amb tot el que implica, físicament i emocionalment, entrar en unes condicions impactants. Treballàvem, sempre, en equips multidisciplinaris, per fer que les persones sortissin endavant, deixessin l’UCI en el millor estat possible, i hi poguessin entrar uns altres pacients.” Ha vist de tot, alegries i tristeses. “Mai havia estat tan a prop de la mort, del malalt crític. Sobretot els primers dies, que estàvem en un repunt... La sensació d’incertesa era espantosa. No saber què et trobaries l’endemà quan entressis a l’UCI. Ningú tenia experiència. Era una contrarellotge. Tenia la percepció que el virus ens portava dos dies d’avantatge.” Persona per persona. “A l’UCI, quan tenia algú al davant no hi havia ningú més... volia fer-ho tan bé com sabia. Si estaven inconscients els parlava, si estaven conscients hi interactuava, els explicava quin dia era, si feia sol, els treia un somriure: «Vinga, fem els exercicis, que tu i jo hem d’anar de canyes!»... El meu objectiu era que aquells minuts fossin positius al màxim, perquè em preocupava que no poguessin tenir contacte amb la família.” Molt intens. “No tot va ser desgràcia. Hi va haver moments molt màgics, i vam fer vincles.” Quan a posteriori s’ha retrobat amb pacients, ja a planta, ha pogut dir: “Tot això ha valgut la pena.”

Mar Busquets és membre, i portaveu, de la junta del Col·legi Oficial de Terapeutes Ocupacionals de Catalunya (COTOC). Aquests professionals –dels més oblidats en el ja de per si oblidat sector de la rehabilitació–, tenen un paper fonamental: acompanyar els pacients cap a l’autonomia. I des del minut zero, des de l’UCI. “Promovem l’autonomia i la qualitat de vida, com tots els professionals de la salut, però a través de l’activitat, de l’acció.” Una professió relativament jove a casa nostra, perfectament integrada als sistemes sanitaris en països com els EUA. El terapeuta s’ocupa de qualsevol activitat significativa per a les persones. De tot, per tant. Si ho apliquem a la covid-19, la feina comença a l’UCI, fent mobilitzacions passives. “L’objectiu és minimitzar futures seqüeles, com la fatiga, les dificultats respiratòries, potenciant les capacitats. Després abordem les activitats de la vida diària.” Això vol dir saber gestionar l’esforç, fent-ne el millor ús possible i ser capaços d’anar al lavabo sols, vestir-se... Hi ha fatiga, polineuropaties, miopaties, úlceres de pressió, contractures musculars. Moltes seqüeles són conseqüència d’haver estat enllitats molt temps. I també hi ha problemes cognitius. Es treballa amb la mirada posada a recuperar tota la capacitat possible per a l’activitat quotidiana. I treballen de manera transversal, fent equip amb altres professionals i coneixent a fons les circumstàncies de vida de les persones.

Mar Busquets valora les peticions d’atenció que fan els pacients amb covid persistent: “Han de poder accedir a l’ajut d’un terapeuta ocupacional: podem intervenir i aportar un munt de beneficis per tal de minimitzar o eliminar seqüeles o símptomes, i és necessari poder atendre’ls. Al final, si no hi tenen accés es tracta d’una injustícia i hem de buscar, conjuntament, la manera de traçar una línia estratègica per oferir-los les intervencions necessàries i adequades a les seves necessitats. Ells hi tenen dret i les institucions sanitàries, el deure.” Els professionals implicats en la lluita contra la covid, en aquest cas els que ajuden els supervivents, senten que se segueixen repetint errors de la primera onada de la pandèmia. Els recursos i el personal continuen faltant perquè hi hagi vida més enllà de la covid.

joves, menys de 30 anys

Gemma Torrell, metgessa de família, va ser conscient de la pervivència de la covid al llarg de temps per dos pacients, un noi i una noia, de menys de 30 anys i en bona forma física. La malaltia els va afectar moderadament. No van patir pneumònia ni van requerir ingrés. Al cap de dos mesos, al maig, però, seguien amb símptomes. “Tenien fatiga, i això era el més limitant. No podien fer les tasques habituals, no es podien reincorporar a la feina. Pressió toràcica, mal de cap... I tot de símptomes que no sabíem com englobar: taquicàrdies, mareig, dolor muscular. I fluctuaven en el temps, com si fessin brots, i no acabaven d’estar bé.” La pregunta, ara al mes de novembre, és: estan millor? “Estan en procés de recuperació, no bé del tot. Han millorat.” Símptomes? Seqüeles? S’encavalquen? Què acabaran sent? “No ho hem esclarit. Quan parlem de seqüeles pensem en la lesió en un òrgan, que ocasiona uns símptomes. En aquests casos no veiem lesió. No l’hem objectivada o no hi és. Es fa difícil determinar que són seqüeles. És més fàcil parlar en aquests termes dels pacients que han estat a l’UCI, que tenen unes seqüeles derivades de l’ingrés, i del fet de requerir suport ventilatori.”

Alguna hipòtesi, per a la covid persistent? Es parla d’una possible afectació del sistema nerviós autònom que regula tot allò que funciona sense que ens n’adonem, com la respiració, la tensió arterial... Podria ser que el sistema immunitari estigués atacant la persona en lloc del virus? De teories, n’hi ha diverses. Els pacients que van passar a casa la malaltia, en algun cas de gravetat, estarien millor si els haguessin ingressat? “És difícil atribuir-ho directament. Sí que és cert que es va trobant una conjunció de molts factors, entre d’altres un sistema sanitari saturat. S’haurien beneficiat de l’oxigen, d’algun corticoide? Ho podríem saber ara, però en aquell moment...” Per ajudar-los, cal un abordatge holístic: “Què li passa? Com podem millorar el seu dia a dia, funcional, físic, mental?” Ha d’estar previst en el sistema públic.

Et pot passar a tu, i a mi

Els pacients de la primera onada estan intentant recuperar-se de les seqüeles, i ja tenim una segona onada a sobre. Les xifres de contagis, altes i morts ocupen les notícies. Sovint es té la sensació que si la covid se supera, aviat es pot fer la vida d’abans. Les persones que han estat ingressades poden donar fe que no és així. I les que l’han passada a casa també tenen molts números per formar part del col·lectiu de pacients amb símptomes persistents. A l’Estat espanyol, els afectats de símptomes persistents han muntat diferents plataformes, i treballen en xarxa: encara esperen que la comunitat política i, en bona part la mèdica, els reconegui com a malalts postcovid. No és un cas local. Hi ha plataformes de malalts arreu del món. Es calcula que entre un 10 i un 20% de malalts de covid podrien tenir símptomes persistents, i es poden fer presents en qualsevol òrgan. A més, durant el camí d’aquests malalts van apareixent nous símptomes. A l’Estat espanyol hi ha unes 2.500 persones integrades en les plataformes d’afectats de covid persistent. Unes 1.200 són a Catalunya. Tothom té clar que són la punta d’un iceberg. La covid-19 no es deixa encasellar.

buscadors de perquès

Lourdes Mateu, metgessa i investigadora de la Fundació Lluita Contra la Sida i les Malalties Infeccioses –dins de l’Hospital Germans Trias i Pujol–, explica la tasca de la unitat de covid persistent que han creat: “Ens vam adonar que hi havia persones que persistien en els símptomes i se sentien molt desatesos pel sistema sanitari. Vam començar fent consulta un dia a la setmana i ara és cada dia, els dimecres tres, obertes. Cada dia n’anem veient més...” Des del juny, uns dos-cents. El primer de tot és donar-los atenció. I fer recerca. “Per això tenim diversos projectes en marxa i hem implicat molts professionals per esbrinar això, per què continuen tenint aquesta clínica.” En la recerca, què troben? “Tot i la diversitat de símptomes, hi ha patrons que es repeteixen. Quan vam començar, parlàvem de quatre o cinc símptomes, i ara parlem de més de vint, que veus que es van repetint. El que crida molt l’atenció és que són cíclics, fan brots. I els paràmetres que analitzem són normals, la qual cosa encara dificulta més que se’ls cregui.” El fet que la majoria siguin dones i al voltant dels 40 anys ha afegit més dificultats: la majoria han d’escoltar afirmacions del tipus: «No hi donis tantes voltes, no hi pensis, surt a passejar, és estrès, és ansietat...» Se les tracta d’histèriques? És injust. “El grau d’afectació varia, però déu-ni-do.” Si la clínica diu una cosa i les proves una altra, alguna cosa està fallant. “Anem al darrere, per això cal investigar.” Per exemple: saber del cert el nombre d’afectats. “La segona onada de la covid serà diferent. De la primera no podem saber del cert la prevalença, perquè no fèiem PCR.”

Des de l’Institut Guttmann, Cristian Figueroa, subdirector mèdic i responsable del programa de rehabilitació postcovid, explica: “Queda molt per estudiar. El que sí que sabem és que és una infecció multiorgànica. “Al final, al pacient, a rehabilitació ens el mirem de manera global. Interessa saber si un pacient amb una determinada seqüela pot ser independent, si pot fer activitats de la vida diària i si es pot incorporar al món que coneixem.” Quant als malalts amb símptomes persistents de covid, explica: “Atenem tots els que podem. I efectivament, estan en terra de ningú. Cal pensar seriosament, des de la salut pública, un protocol.” Han aportat coneixement i propostes.

Fatiga en tots els casos

Entre la feina que han fet hi ha dos estudis, un sobre seqüeles, i un sobre l’efectivitat de la feina de rehabilitació. En el primer, han estudiat una trentena de pacients, els primers que van tenir. La meitat van estar greus, amb estada a l’UCI, una mitjana de vint-i-vuit dies. Entre UCI i planta, van ser hospitalitzats prop de dos mesos. Els altres quinze pacients estudiats no van estar a l’UCI, van estar només a planta, i fins i tot n’hi ha que van passar la malaltia a casa. Es tractava de trobar un perfil. Els que van estar a l’UCI eren més grans de 60 anys i els altres tenien al voltant de 45; joves, per tant. Quant a patologies prèvies, el més habitual va ser trobar hipertensió i obesitat. “La sorpresa és que independentment de si havien estat a l’UCI, la fatiga muscular general estava present en gairebé el 90% dels pacients. La pèrdua de força també els afectava en un 90% dels casos. Era indiferent si havien estat greus o lleus. I el mateix ens vam trobar en l’aspecte cognitiu: la pèrdua de memòria, l’alteració de les funcions executives estan presents en un 60% dels pacients. El cansament mental el manifesten la meitat dels pacients, igual que els símptomes depressius i els canvis de conducta.”

Ara com ara, però: “No se sap quina és la correlació, ni en el cas dels lleus, ni en els greus.” Per ajudar-los és imprescindible saber el perquè. La genètica pot tenir alguna cosa a veure, en el desenvolupament de seqüeles o símptomes persistents? I què sabem dels asimptomàtics? “De tot plegat, en sabem molt poc”, continua Figueroa. “Allò que passa no té una única raó de ser. És multifactorial. Sabem que hi ha la immunitat adquirida i la que portem per genètica, i que hi pot haver certa predisposició a cert tipus d’alteracions o seqüeles... Ara com ara, però, no hi ha un perquè clar i determinat.” A hores d’ara, doncs, hi ha més preguntes que respostes. “El problema d’aquesta infecció és que no actua només el virus. D’una banda, hi ha la infecció a causa de la covid-19 i, a la vegada, en alguns pacients provoca una inflamació.” Hi ha una cascada inflamatòria que produeix una altra mena de malalties, que se sumen. També s’altera la coagulació i augmenta el risc trombòtic. I un pacient pot tenir una afectació respiratòria i, a la vegada, fer un ictus. “Cal un programa de detecció de seqüeles molt específic, i un tractament a càrrec de professionals de múltiples àrees: cognitiva, respiratòria, física, neurològica, muscular... Cada pacient té un patró i, per anar bé, necessiten vestits a mida.” “Per què un pacient fa un símptoma concret? És difícil de dir.” I, de passada, quanta gent hi ha que no ha estat diagnosticada ni tractada de covid?

Es pot dir que els pacients amb seqüeles, amb símptomes persistents, milloren? “Tots els pacients han millorat, tot i que és diferent d’una persona a una altra. I fins que passi el temps no sabrem si hi ha seqüeles que seran definitives.” Val la pena posar-hi tot l’esforç, tant si és seqüela com si és símptoma: “Com abans detectes un símptoma, una clínica –i si es pot tractar de seguida–, més gran és la capacitat de recuperació. Com més es triga, més possibilitat d’incapacitacions, d’empitjorament de la qualitat de vida per als individus i de càrregues per al sistema públic.”