Viure en la foscor
A Catalunya hi ha 34.197 persones amb disminució visual, de les quals unes 10.000 són cegues que han hagut d’assumir aquesta nova realitat de grans
UN PROCÉS COMPLEX
L’adaptació depèn del caràcter de cadascú i, òbviament, de les circumstàncies en què va perdre la visióEXEMPLE DE SUPERACIÓ
Les persones que han perdut la visió són un exemple de superació i fan activitats que ni ells mateixos es podien imaginar temps enrereRECORDS VISUALS
Pere Badia ens explica que unes de les darreres imatges que recorda és dels Jocs Olímpics de Barcelona, que es van fer el 1992DANI ANGLADA
“Quan vaig perdre la visió, vaig entrar en una depressió profunda, però vaig decidir lluitar”“No entenia la vida sense veure. Fins aleshores, havia portat una vida activa. I, de cop i volta, em vaig trobar que no sabia com fer per una cosa aparentment tan senzilla com anar al lavabo.” Dani Anglada va perdre la visió fa cinc anys en un accident laboral, a quilòmetres de distància de casa seva i en unes circumstàncies extremadament cruels. En aquell moment, treballava a la marina mercant, concretament en un vaixell que transportava gas natural del Perú al Japó. Quan els faltaven unes 500 milles per arribar a Hawaii, els van avisar, des de la central, que havien de fer la revisió anual dels extintors. En un primer moment, s’hi va resistir, perquè no tenia les condicions per poder fer-ho, però finalment hi va accedir. Quan desmuntava l’aixeta d’un extintor li va explotar a la cara, li va obrir el cap sencer i li van entrar 12 quilos de pols. Va viure uns minuts eterns, angoixants. No podia veure ni respirar i amb prou feines va aconseguir arribar a una pica i netejar-se la cara. De seguida, el capità del vaixell va adonar-se de la gravetat de l’accident i es van dirigir cap a Hawaii. A partir d’aleshores, va patir una epopeia inenarrable, amb errors constants i inexplicables. No el van evacuar immediatament, quan finalment ho van fer el van deixar tot sol i el primer oftalmòleg que el va visitar li va dir que “no passava res”. Quan van arribar a Catalunya, algunes setmanes després, va iniciar un periple interminable d’especialistes amb l’esperança que hi hagués una reversió de la seva situació, però va ser debades. En la primera visita a la Clínica Barraquer li van assegurar que no recuperaria la visió. En un primer moment, va caure en una depressió profunda, amb un intent de suïcidi. Després va deixar de menjar i beure, però va trobar el suport de la seva mare i, a poc a poc, se’n va sortir: “Vaig decidir lluitar”, recorda. I, automàticament, va començar a fer els informes per entrar a l’ONCE, que és on li van donar ajuda psicològica i va poder començar de zero: “Vaig aprendre a dutxar-me, a vestir-me, a fer qualsevol tasca quotidiana tot sol. Va ser com tornar a néixer, però amb més de 30 anys”.
Tot i això, confessa: “Encara no ho tinc acceptat. Es parla d’una mitjana de deu anys i en porto cinc. En realitat, la paraula correcta no és acceptar, sinó adaptar la teva ment a viure en la nova condició. Amb una lògica estructurada, tu no pots acceptar mai la ceguesa.” Malgrat tot, en Dani es mostra sorprès de les coses que és capaç de fer sense veure-hi: “Des de fer un pipí de peu fins a cuinar una crema de carbassó o navegar, tal com ho estic fent”, ens explica. Assegura que l’adaptació depèn del caràcter de cadascú i que no hi ha una recepta única: “S’ha de posar molta predisposició i acceptar el fracàs i la necessitat d’aprendre constantment.” Actualment, practica el patí de vela i fins i tot s’ha marcat com a objectiu tornar a gaudir d’una altra de les seves grans passions, la motocicleta.
L’adaptació a una ceguesa sobrevinguda depèn del caràcter de cadascú i, òbviament, de les circumstàncies en què es produeix. David Montoro és enginyer químic i treballava en una empresa siderometal·lúrgica controlant la producció i la depuradora. Fa tretze anys va patir un accident laboral, i quan va ingressar a Bellvitge, l’oftalmòleg ja li va dir que no tornaria a veure. Avui ja acumula més de vint-i-cinc intervencions i des de fa un any no veu res. El procés d’adaptació va ser complicat. Recorda que quan estava a la unitat de cures intensives li va dir a la seva mare: “No podré veure els meus fills.” Ha tingut dues nenes.
Maria Petit (30 anys), en canvi, va perdre la visió de resultes d’un accident de trànsit quan tenia 17 anys, en plena adolescència. Coincideix amb en Dani que “és un fet que no s’assumeix mai; és un procés molt lent”. Quan va sortir de l’Hospital de la Vall d’Hebron recorda que li va entrar pànic i li va dir a la seva mare: “Mai més podré tenir parella. No podré fer la selectivitat perquè no podré llegir ni escriure. Ni podré sortir de festa.” Pocs mesos després, sabia fer anar un ordinador, havia aprovat la selectivitat, tenia parella i sortia de festa “tots els dies que volia i podia”. Avui, fa una lectura optimista del procés que li va tocar viure: “Quan parteixes del res i de la constatació que la teva vida no tindrà cap tipus de significat i t’adones que no és així, vas escalant a poc a poc.” Ara, el seu dia a dia, mareja, amb una agenda laboral i lúdica ben atapeïda. De fet, confessa que és hiperactiva des de petita.
L’adaptació
Juani Fuentes (57 anys) va perdre la visió quan era molt petita, amb només 9 anys. Feia temps que no s’hi veia bé. Va anar a la Barraquer “per la quota de pobre” i, en la primera visita, l’oftalmòleg que la va visitar li va deixar anar, amb molt poc tacte: “Nena, compra’t una lupa i aprèn el Braille.” Li van diagnosticar una degeneració severa de la retina. Actualment, només distingeix contrastos, formes o llums. L’adaptació no va ser senzilla: “Ets petita i no entens res. No saps què passa. La infantesa i l’adolescència va ser molt complicada. Ningú pot entendre que no hi veus si no duus ulleres i un bastó.” Recorda que quan quedava amb algun noi, intentava idear alguna estratègia per dissimular: “Arribava abans de temps i em feia la distreta mirant un aparador perquè no s’adonés i fos ell qui vingués a mi i no a l’inrevés.”
Va tenir el suport de la família, però quan tenia 21 anys va conèixer l’ONCE i això li va canviar el món de dalt abaix: “L’ONCE ha estat cabdal per redreçar la meva vida. Ha posat llum a la foscor, tant en la formació, com en l’oci, la cultura i l’esport, i en habilitats del dia a dia per viure de la manera més normalitzada i independent possible.”
Mahamadou Dambelleh va haver d’assumir la seva ceguesa de molt petit. De fet, va néixer amb una discapacitat visual i va perdre la visió a mesura que es feia gran. Per aquest motiu, explica que no va tenir “cap reacció especial”: “De fet, va ser amb bastanta normalitat, ja que era conscient que cada vegada veia menys i tampoc vaig canviar gaires coses. Com que sabien que em quedaria cec, des de l’ONCE em van ensenyar com si ho fos des del principi.”
Pere Badia, en canvi, va perdre la visió quan tenia 40 anys (ara en té 69) i en el seu cas va ser de manera progressiva, durant un període de vuit anys. Té una malaltia degenerativa, la retinosi pigmentària. Ell mateix remarca que “la sotragada” va ser molt forta, però afegeix que “ajuda una mica que sigui gradual”: “És dur, perquè perdre la visió ho és molt, però tens la possibilitat de fer-te’n a la idea.” Tot i això, també reconeix que aquesta progressivitat fa que inconscientment “s’alimenti l’esperança”: “Tens amics o coneguts que han conservat un mínim de resta visual i penses que potser a tu et passarà el mateix.” Malauradament, però, aquest no va ser el seu cas i ara no veu res, ni tan sols ombres o llums. Ens explica que un dels darrers records d’imatge que conserva és dels Jocs Olímpics de Barcelona, fins i tot va anar a veure alguna activitat dels Paralímpics, però ja amb força dificultats.
En aquell moment treballava d’enginyer tècnic tèxtil. Es va haver d’incapacitar i de seguida va tenir clar que s’havia d’afiliar a l’ONCE. Recorda que hi va anar amb una única obsessió: “Tenia 40 anys i no em veia deixant de treballar i vivint d’una pensió.” A l’ONCE va fer un curs integral de tres mesos: “Em van ensenyar de tot: mobilitat, noves tecnologies adaptades, a menjar, a fer la higiene personal... Va ser com tornar a començar, com si hagués tornat a néixer amb 40 anys.” Pocs mesos després va passar a dirigir l’agència de l’entitat a Mataró, la seva ciutat. Actualment, les activitats diàries les fa sense cap tipus d’ajuda: “En aquest aspecte, ni me’n recordo que no hi veig. Ho faig tot automàticament com si hi veiés, perquè ja ha adquirit uns hàbits.”
Els obstacles mentals
Només començar l’entrevista, Isaac Padrós, que és cec des de fa vuit anys, ens traça un perfil psicològic. Ho fa a partir de la nostra veu i de l’encaixada de mans amb què l’hem saludat. Explica que amb la pèrdua de visió ha après a potenciar d’altres sentits per connectar amb el seu entorn. En Dani, que va perdre de visió fa cinc anys i mig, remarca que es troba “en una fase molt més inicial”. I ho explica d’aquesta manera: “La ceguesa m’ha donat molta distància amb el món. Em fa sentir sol, amb poc contacte amb el voltant. I això ho intento revertir amb el tacte amb la gent. Quan faig una abraçada em faig un retrat de la persona: la seva corpulència, si és més activa o més sedentària, el tipus de pell i si es cuida o no. Cadascú busca i troba el seu recurs.”
Les persones amb qui hem parlat per confegir aquest reportatge són un exemple de superació. I fan activitats que ni ells mateixos es podien imaginar: en Dani practica patí de vela i està acabant un màster per començar el doctorat a la universitat; la Juani participa en un grup de teatre i fa restauració de mobles; en Mahamadou és nedador i el seu somni és participar en uns Jocs Paralímpics, mentre que la Maria no sembla tenir límits i tant la podeu trobar fent escalada com participant en una mitja marató. De fet, quan els parlem d’il·lustrar aquest reportatge tots ells ens aclaparen amb fotos d’alguna activitat sorprenent. En Pere, que havia estat president del Consell Territorial l’ONCE a Catalunya, ho té molt clar: “Òbviament, quan et quedes cec has de renunciar a algunes coses, però si t’espaviles, si tens constància i ganes de superació, pots seguir fent més coses de les que la gent, en general, s’imagina.”
La voluntat de no posar-se límits contrasta amb les dificultats que troben en el dia a dia. La Juani es mostra molt contundent: “Tot. Des que t’aixeques fins que vas a dormir. Quan surts al carrer no saps què et trobaràs. Si trobaràs un forat, una tanca o un semàfor sense adaptar. De fet, sortir al carrer és una cursa d’obstacles. Surts de casa amb un nivell molt alt de tensió.” La seva percepció coincideix amb la d’en Pere, que fa quaranta anys que va perdre la visió: “S’ha millorat molt, però encara hi ha un munt d’obstacles. Hi ha molta normativa i molt ben feta, però el problema és que no es compleix i, a més, trobes un munt d’obstacles inesperats.” La Maria, per la seva banda, té una llista de greuges interminable: “Les faroles mal posades o tortes, el bitllet de tren que està mal marcat, els graons inaccessibles per a les persones i els gossos, la megafonia que no funciona, les etiquetes de productes que no pots llegir... I així podríem estar hores i hores.” També es queixa d’alguns taxistes de Barcelona, que “no els dona la gana d’agafar persones amb gossos guia”i es plany dels obstacles per accedir al món virtual: “La tecnologia perquè un cec faci de tot hi és, però no interessa als empresaris. Som un sector molt petit.” I recorda que des del 2010 hi ha en vigor una llei d’accessibilitat, però que encara avui hi ha molts webs que no són accessibles.
El problema no són només les barreres que es poden trobar al carrer o al món virtual, sinó també les mentals. Tots ells ens confessen que la reacció de la ciutadania, en termes generals, és molt favorable, sempre disposada a donar algun cop de mà. “De vegades, massa”, ens diu la Juani. I recorda el cas d’una vegada en què una persona es va estar esperant una bona estona fins que va creuar el carrer. Moltes vegades la gent no sap com reaccionar: “Quan vaig pel carrer i em trobo obstacles, hi ha persones que volen ajudar-me, però no saben com fer-ho. També em veuen aturat en un semàfor i no saben que nosaltres tenim un sistema sonor per poder saber si està verd o vermell i venen a avisar-me de quan puc passar”, ens explica en Mahamadou. De fet, alguns d’ells, com l’Isaac, es dediquen a anar per les escoles a fer xerrades per conscienciar els infants. En Pere, que fa anys que està vinculat a l’ONCE, remarca: “La gent de vegades peca d’excés. No saben com dirigir-se a una persona cega. T’empenyen, t’agafen pel darrere... Hi ha molt bona voluntat, però també molt desconeixement.”
a Catalunya segons dades de l’Idescat.
L’AJUDA DE LES NOVES TECNOLOGIES
Pere Badia, que havia estat president del Consell Territorial l’ONCE a Catalunya, destaca: “No m’hauria pensat mai que utilitzaria un ordinador o un telèfon mòbil sense veure-hi.” Les noves tecnologies s’han convertit en un instrument extraordinàriament útil per a les persones cegues. Enviar correus electrònics, entrar a webs... Malgrat això, destaca que no totes estan adaptades, tot i que “cada vegada n’hi ha més”. Encara avui, però, les persones sense visió troben importants problemes a l’hora de fer activitats quotidianes a través d’internet, com ara comprar o fer gestions en línia amb serveis habituals per a altres ciutadans (asseguradores, agències de viatges, etc.). D’entre els obstacles que troba en el món tecnològic, destaca que hi ha “pocs caixers automàtics que estiguin adaptats”.