Viure en la foscor

L’adap­tació

Juani Fuen­tes (57 anys) va per­dre la visió quan era molt petita, amb només 9 anys. Feia temps que no s’hi veia bé. Va anar a la Bar­ra­quer “per la quota de pobre” i, en la pri­mera visita, l’oftalmòleg que la va visi­tar li va dei­xar anar, amb molt poc tacte: “Nena, com­pra’t una lupa i aprèn el Brai­lle.” Li van diagnos­ti­car una dege­ne­ració severa de la retina. Actu­al­ment, només dis­tin­geix con­tras­tos, for­mes o llums. L’adap­tació no va ser sen­zi­lla: “Ets petita i no entens res. No saps què passa. La infan­tesa i l’ado­lescència va ser molt com­pli­cada. Ningú pot enten­dre que no hi veus si no duus ulle­res i un bastó.” Recorda que quan que­dava amb algun noi, inten­tava idear alguna estratègia per dis­si­mu­lar: “Arri­bava abans de temps i em feia la dis­treta mirant un apa­ra­dor perquè no s’adonés i fos ell qui vingués a mi i no a l’inrevés.”

Va tenir el suport de la família, però quan tenia 21 anys va conèixer l’ONCE i això li va can­viar el món de dalt abaix: “L’ONCE ha estat cab­dal per redreçar la meva vida. Ha posat llum a la fos­cor, tant en la for­mació, com en l’oci, la cul­tura i l’esport, i en habi­li­tats del dia a dia per viure de la manera més nor­ma­lit­zada i inde­pen­dent pos­si­ble.”

Maha­ma­dou Dam­be­lleh va haver d’assu­mir la seva ceguesa de molt petit. De fet, va néixer amb una dis­ca­pa­ci­tat visual i va per­dre la visió a mesura que es feia gran. Per aquest motiu, explica que no va tenir “cap reacció espe­cial”: “De fet, va ser amb bas­tanta nor­ma­li­tat, ja que era cons­ci­ent que cada vegada veia menys i tam­poc vaig can­viar gai­res coses. Com que sabien que em que­da­ria cec, des de l’ONCE em van ense­nyar com si ho fos des del prin­cipi.”

Pere Badia, en canvi, va per­dre la visió quan tenia 40 anys (ara en té 69) i en el seu cas va ser de manera pro­gres­siva, durant un període de vuit anys. Té una malal­tia dege­ne­ra­tiva, la reti­nosi pig­mentària. Ell mateix remarca que “la sotra­gada” va ser molt forta, però afe­geix que “ajuda una mica que sigui gra­dual”: “És dur, perquè per­dre la visió ho és molt, però tens la pos­si­bi­li­tat de fer-te’n a la idea.” Tot i això, també reco­neix que aquesta pro­gres­si­vi­tat fa que incons­ci­ent­ment “s’ali­menti l’espe­rança”: “Tens amics o cone­guts que han con­ser­vat un mínim de resta visual i pen­ses que pot­ser a tu et pas­sarà el mateix.” Malau­ra­da­ment, però, aquest no va ser el seu cas i ara no veu res, ni tan sols ombres o llums. Ens explica que un dels dar­rers records d’imatge que con­serva és dels Jocs Olímpics de Bar­ce­lona, fins i tot va anar a veure alguna acti­vi­tat dels Paralímpics, però ja amb força difi­cul­tats.

En aquell moment tre­ba­llava d’engi­nyer tècnic tèxtil. Es va haver d’inca­pa­ci­tar i de seguida va tenir clar que s’havia d’afi­liar a l’ONCE. Recorda que hi va anar amb una única obsessió: “Tenia 40 anys i no em veia dei­xant de tre­ba­llar i vivint d’una pensió.” A l’ONCE va fer un curs inte­gral de tres mesos: “Em van ense­nyar de tot: mobi­li­tat, noves tec­no­lo­gies adap­ta­des, a men­jar, a fer la higi­ene per­so­nal... Va ser com tor­nar a començar, com si hagués tor­nat a néixer amb 40 anys.” Pocs mesos després va pas­sar a diri­gir l’agència de l’enti­tat a Mataró, la seva ciu­tat. Actu­al­ment, les acti­vi­tats diàries les fa sense cap tipus d’ajuda: “En aquest aspecte, ni me’n recordo que no hi veig. Ho faig tot automàtica­ment com si hi veiés, perquè ja ha adqui­rit uns hàbits.”

Els obs­ta­cles men­tals

Només començar l’entre­vista, Isaac Padrós, que és cec des de fa vuit anys, ens traça un per­fil psi­cològic. Ho fa a par­tir de la nos­tra veu i de l’encai­xada de mans amb què l’hem salu­dat. Explica que amb la pèrdua de visió ha après a poten­ciar d’altres sen­tits per con­nec­tar amb el seu entorn. En Dani, que va per­dre de visió fa cinc anys i mig, remarca que es troba “en una fase molt més ini­cial”. I ho explica d’aquesta manera: “La ceguesa m’ha donat molta distància amb el món. Em fa sen­tir sol, amb poc con­tacte amb el vol­tant. I això ho intento rever­tir amb el tacte amb la gent. Quan faig una abraçada em faig un retrat de la per­sona: la seva cor­pulència, si és més activa o més sedentària, el tipus de pell i si es cuida o no. Cadascú busca i troba el seu recurs.”

Les per­so­nes amb qui hem par­lat per con­fe­gir aquest repor­tatge són un exem­ple de superació. I fan acti­vi­tats que ni ells matei­xos es podien ima­gi­nar: en Dani prac­tica patí de vela i està aca­bant un màster per començar el doc­to­rat a la uni­ver­si­tat; la Juani par­ti­cipa en un grup de tea­tre i fa res­tau­ració de mobles; en Maha­ma­dou és neda­dor i el seu somni és par­ti­ci­par en uns Jocs Paralímpics, men­tre que la Maria no sem­bla tenir límits i tant la podeu tro­bar fent esca­lada com par­ti­ci­pant en una mitja marató. De fet, quan els par­lem d’il·lus­trar aquest repor­tatge tots ells ens acla­pa­ren amb fotos d’alguna acti­vi­tat sor­pre­nent. En Pere, que havia estat pre­si­dent del Con­sell Ter­ri­to­rial l’ONCE a Cata­lu­nya, ho té molt clar: “Òbvi­a­ment, quan et que­des cec has de renun­ciar a algu­nes coses, però si t’espa­vi­les, si tens constància i ganes de superació, pots seguir fent més coses de les que la gent, en gene­ral, s’ima­gina.”

La volun­tat de no posar-se límits con­trasta amb les difi­cul­tats que tro­ben en el dia a dia. La Juani es mos­tra molt con­tun­dent: “Tot. Des que t’aixe­ques fins que vas a dor­mir. Quan surts al car­rer no saps què et tro­baràs. Si tro­baràs un forat, una tanca o un semàfor sense adap­tar. De fet, sor­tir al car­rer és una cursa d’obs­ta­cles. Surts de casa amb un nivell molt alt de tensió.” La seva per­cepció coin­ci­deix amb la d’en Pere, que fa qua­ranta anys que va per­dre la visió: “S’ha millo­rat molt, però encara hi ha un munt d’obs­ta­cles. Hi ha molta nor­ma­tiva i molt ben feta, però el pro­blema és que no es com­pleix i, a més, tro­bes un munt d’obs­ta­cles ines­pe­rats.” La Maria, per la seva banda, té una llista de greu­ges inter­mi­na­ble: “Les faro­les mal posa­des o tor­tes, el bit­llet de tren que està mal mar­cat, els gra­ons inac­ces­si­bles per a les per­so­nes i els gos­sos, la mega­fo­nia que no fun­ci­ona, les eti­que­tes de pro­duc­tes que no pots lle­gir... I així podríem estar hores i hores.” També es queixa d’alguns taxis­tes de Bar­ce­lona, que “no els dona la gana d’aga­far per­so­nes amb gos­sos guia”i es plany dels obs­ta­cles per acce­dir al món vir­tual: “La tec­no­lo­gia perquè un cec faci de tot hi és, però no interessa als empre­sa­ris. Som un sec­tor molt petit.” I recorda que des del 2010 hi ha en vigor una llei d’acces­si­bi­li­tat, però que encara avui hi ha molts webs que no són acces­si­bles.

El pro­blema no són només les bar­re­res que es poden tro­bar al car­rer o al món vir­tual, sinó també les men­tals. Tots ells ens con­fes­sen que la reacció de la ciu­ta­da­nia, en ter­mes gene­rals, és molt favo­ra­ble, sem­pre dis­po­sada a donar algun cop de mà. “De vega­des, massa”, ens diu la Juani. I recorda el cas d’una vegada en què una per­sona es va estar espe­rant una bona estona fins que va cre­uar el car­rer. Mol­tes vega­des la gent no sap com reac­ci­o­nar: “Quan vaig pel car­rer i em trobo obs­ta­cles, hi ha per­so­nes que volen aju­dar-me, però no saben com fer-ho. També em veuen atu­rat en un semàfor i no saben que nosal­tres tenim un sis­tema sonor per poder saber si està verd o ver­mell i venen a avi­sar-me de quan puc pas­sar”, ens explica en Maha­ma­dou. De fet, alguns d’ells, com l’Isaac, es dedi­quen a anar per les esco­les a fer xer­ra­des per cons­ci­en­ciar els infants. En Pere, que fa anys que està vin­cu­lat a l’ONCE, remarca: “La gent de vega­des peca d’excés. No saben com diri­gir-se a una per­sona cega. T’empe­nyen, t’aga­fen pel dar­rere... Hi ha molt bona volun­tat, però també molt des­co­nei­xe­ment.”