El dol de les papallones
Les famílies reclamen més visibilitat del dol i l’acompanyament pel qual han de passar quan perden un nadó durant l’embaràs o en els primers dies de vida
-
Hospitals com el de Sant Boi de Llobregat SJD ofereixen poder tenir records del nadó que mor en el període perinatal ORIOL DURAN. -
Cristina Rebollo i Mónica Tronchoni, directores d’un grup d’ajuda mútua (GAM) a Vilanova i la Geltrú PERE LOBATO. -
L’Héctor i la Cristina amb els records de l’Olmo ORIOL DURAN. -
L’espai de dol reservat al cementiri d’Olot JORDI CASAS.
ELEMENT SIMBÒLIC
“El dol perinatal té la papallona com a símbol i es refereix als nadons morts durant la gestació amb el nom de «nens estrella»” ESPAIS DE DOL “Les famílies reclamen que als cementiris hi hagi un espai de dol perinatal on poder recordar els seus fills. Alguns ja el tenen”GRUPS D’AJUDA
“Alguns centres d’atenció primària i algunes associacions han impulsat grups d’ajuda mútua per als pares que passen per aquest procés”LES XIFRES
“La taxa de mortalitat entre les 22 setmanes de gestació i els primers dies després del part és de 4 per cada 1.000 nascuts”Les fredes estadístiques diuen que un de cada cinc embarassos no arriba al moment del part. Una realitat molt comuna de la qual fins fa no gaire pràcticament no es parlava, malgrat el dolor, la ràbia, la culpa i la sensació de solitud que genera sobre les famílies que, poques setmanes abans de ser pares, veuen com es trenquen els projectes de família que projectaven. Cal gestionar-ho emocionalment i no tothom ho fa de la mateixa manera. Una realitat molt comuna, i a la vegada, invisibilitzada durant molt temps, perquè costa molt pensar i acceptar que un nadó pot morir. Famílies i professionals de la sanitat han començat en els darrers anys a treballar per crear eines que ajudin a donar un bon acompanyament al dol i a les morts perinatals.
Si bé les definicions no són una matèria exacta, s’entén que una pèrdua perinatal és la que té lloc des de l’inici de la gestació fins als primers 28 dies de vida del nadó (també es parla de pèrdua gestacional si és durant l’embaràs i de pèrdua neonatal si és en els primers 28 dies de vida). Darrere aquestes xifres hi ha casuístiques molt diferents, però amb unes demandes i uns patrons freqüents. Sempre és una realitat sobrevinguda.
El dia de Sant Joan del 2021, Ana González va deixar de notar la seva filla. Va anar a urgències a l’hospital, després d’un embaràs sense complicacions. Estava embarassada de 39 setmanes i 5 dies. La Dhara, la seva filla, podia néixer en qualsevol moment. No va ser així. Allà li van comunicar el que no s’esperava. “El metge em deia que no hi havia batec i no entenia el que em volia dir, no entenia que no poguessin fer res per la meva filla”, recorda. A partir d’aquell moment, tot van ser decisions a prendre amb poc temps i una allau d’informació que no sempre podia assimilar. Entre aquestes, si volia veure la seva filla després del part, sense vida. Després dels dubtes inicials, ho va fer. Aquesta és la història de l’Ana, que és mare monoparental, de 42 anys i que viu a Badalona. I les emocions i les reaccions es repeteixen molt sovint.
Héctor Linares i la Cristina Prieto van tenir l’Olmo el 22 de juliol també del 2021. El part va ser llarg per a aquesta parella barcelonina, però va anar bé, com l’embaràs. Mitja hora després de néixer, l’Olmo va patir un col·lapse postnatal. Va estar a l’UCI durant vuit dies abans el seu cor deixés de bategar. Per a l’Héctor “va ser un drama per com va acabar, però ara estem molt contents d’haver pogut estar aquells dies amb ell, perquè molta gent no té la sort de poder estar vuit dies amb el seu fill abans de morir”. Si bé el tracte a l’UCI va ser correcte, diu que no pot dir el mateix pel que fa als moments inicials a l’habitació. Van fallar algunes coses. Actualment és el president de l’associació Petits amb Llum, entitat que treballa per a la visibilització del dol perinatal i la millora de la seva atenció, tant durant l’estada a l’hospital com en la tornada a casa.
Els darrers anys han anat apareixent nombroses entitats com la de Petits amb Llum. Umamanita i A Contracor en són altres exemples, amb les seves reivindicacions i les seves especificitats. A l’altre costat hi ha l’àmbit sanitari, en què els hospitals i centres d’atenció primària s’estan obrint al debat i a les propostes de millora, sovint establint protocols que marquen com ha de ser l’acompanyament a la dona i a la parella en un moment tan difícil per a ells. L’Héctor creu que si bé és cert que del dol perinatal cada vegada se’n parla més, “encara estem molt lluny d’on hem d’estar, sobretot quan després de l’hospital arribes a casa, perquè és aquí quan realment comença tot”. La seva anàlisi la comparteixen tant les famílies com els professionals sanitaris.
Informació i records
Als centres que tenen algun protocol, els sanitaris formats per a aquest tipus d’atenció tenen definit com s’ha de donar des del primer moment una informació tan sensible. Cristina Rebollo, llevadora de la unitat d’atenció a la salut sexual i reproductiva (ASSIR)-Garraf i membre del Grup de Treball de Dol Perinatal de l’Associació Catalana de Llevadores, assenyala que “és molt important la manera com parles amb la família, o amb la mare si no hi ha parella, com expliques el que ha passat i com serà acompanyada. Les mares que han passat per aquesta situació després ens diuen que recorden perfectament com els han dit les coses”. Es tracta d’un moment delicat, el primer de tots els que vindran. Després s’ha de gestionar la resta de la informació i les decisions que s’han de prendre amb molt poc temps: si es vol demanar o no la necròpsia per intentar esbrinar la causa de la mort, què fer amb el nadó, enterrar, incinerar... Aquest és un altre dels laments de moltes famílies. No sempre es dona tota la informació i tot ha de ser molt ràpid.
També Ginesta Urbano i la seva parella, el Dani, van haver de prendre decisions amb molt poc temps. Era el 2017 i de dol perinatal encara no se’n parlava gaire. En el seu cas, la pèrdua no va ser espontània. A les 22 setmanes i un dia de gestació un segon diagnòstic li va confirmar que el nadó s’estava gestant amb espina bífida oberta i altres problemes derivats. La llei estableix que a les 22 setmanes i sis dies ja no es pot avortar si no ho autoritza un tribunal mèdic. A ells els quedaven pocs dies per decidir lliurement. Finalment van optar per la interrupció voluntària de l’embaràs per motius mèdics. “Vaig tenir només un cap de setmana per assumir el que m’acabaven de dir i prendre una decisió. Per dolorós que fos, vam considerar que el menys cruel era posar fi a l’embaràs en aquell moment”, recorda la Ginesta, que ara té 36 anys i viu a Vilanova del Vallès. El sentiment de culpa i el sotrac emocional que li va generar el procés que estava passant també el va haver de gestionar amb ajuda psicològica, com passa en molts altres casos. Tot plegat va portar la Ginesta a reflexionar sobre tot allò que li havia passat i amb altres dones que va conèixer a través de les xarxes socials amb experiències similars va crear A Contracor, una associació que es focalitza sobretot cap a les dones que han hagut de decidir interrompre el seu embaràs de manera legal i per motius mèdics.
En aquest acompanyament comença a ser habitual la possibilitat de marxar de l’hospital tenint alguns records amb el nadó. Els mateixos professionals sanitaris conviden les famílies a fer-se fotografies amb ell, a quedar-se la imatge de les empremtes dels peus, banyar-lo o vestir-lo si es dona l’opció... La proposta de la fotografia és la que pot generar més recels inicials entre els pares. És el record que tindran d’ell, sense vida, i això genera dubtes durant els primers instants. És el que li va passar a Iván García amb la Valentina, la seva filla: “Sabia que naixia amb tres voltes de cordó i una bandolera i em feia por quedar-me amb aquell record, perquè no sabia com sortiria.” Com la resta de famílies, ara guarda aquesta fotografia com un tresor. El de la fotografia no és un tema menor. Molts estudis assenyalen que tenir-la, com la resta de records, és beneficiós per a totes les famílies des d’un punt de vista psicològic. Es tracta de construir elements que certifiquen i donen realitat al nadó que s’ha tingut.
evolució Lenta
Els canvis i l’evolució en l’acompanyament també l’ha vist des de l’ASSIR-Alt Penedès Lurdes Artís, que és llevadora des de fa 42 anys i en fa 30 que va començar a interessar-se per la mort i la manera de gestionar-la en el seu àmbit professional. En una iniciativa quasi pionera, el 2003 va impulsar el grup d’ajuda mútua Aurora per a mares en procés de dol perinatal a Vilafranca del Penedès. El contrast que es dona en aquests darrers 20 anys és més que evident, en els recursos, en la mirada “i en una inquietud que va a més per formar-se en aquest àmbit entre els professionals”. Si ara són habituals les fotografies amb els nadons, recorda com abans les mares optaven per no veure’ls i havia de ser el marit o un familiar qui el veiés, perquè legalment algú de la família l’havia de veure. A diferència d’ara, a la mare no se li insistia.
L’hospital Vall d’Hebron ha actualitzat aquest estiu el seu protocol d’acompanyament, que ara afegeix l’opció de fer un pla de part que permet als pares decidir de quina forma es volen acomiadar del seu fill. Un altre exemple de la feina de millora que es fa en l’atenció al dol perinatal és l’SJD Hospital de Sant Boi de Llobregat. Aquí hi ha un equip multidisciplinari que s’ha format (entre altres fonts) amb les aportacions de les mateixes mares que han passat per aquesta situació. Un compromís que té també continuïtat fora de l’hospital amb diferents iniciatives. Ara també treballa en un projecte de recerca que analitza l’impacte que poden tenir els professionals sanitaris en la salut mental materna posterior a la pèrdua, en funció de com actuen.
Aspectes a millorar
S’avança en l’atenció al dol als hospitals, però sempre hi ha aspectes a millorar o debatre. Per exemple, on s’ha de situar l’habitació per a la mare que sap que té un fill que naixerà sense vida? Els centres hospitalaris diuen que sempre que poden intenten que sigui una habitació on els pares es puguin sentir ben atesos i amb el respecte que es mereix el moment. Però sovint les instal·lacions són les que són i escollir una habitació que no es trobi a l’àrea de maternitat pot perjudicar l’atenció que se’ls ha de donar. En tot cas, moltes famílies recorden com sentien els plors dels nadons de les habitacions del costat, una situació que els pot resultar violenta. És el que li va passar a l’Ivan, que sentia els plors i veia “com la resta de nadons del passadís rebien les primeres visites i regals, mentre jo m’estava acomiadant de la meva filla”.
El cas de l’Ivan, de Llinars del Vallès, també va ser complicat. La Irene, la seva parella, estava embarassada de set mesos quan l’agost del 2021 va saber que el cor de la Valentina havia deixat de bategar. El part a l’hospital va ser sobretot accidentat i dolorós, físicament i emocionalment, per com es va desenvolupar. Assegura que no van trobar la professionalitat que esperaven. L’Ivan, que també forma part de Petits amb Llum, considera que la formació dels professionals és imprescindible per saber gestionar situacions emocionals tan dures per als pares. Reconeix que aquella experiència el va portar molt al límit de la seva salut mental.
A Contracor també denuncia el fet que hi hagi hospitals que apliquin objecció de consciència per no fer avortaments i les conseqüències que això pot tenir. És el cas de Cristina Romero, barcelonina de 43 anys. Ella i la seva parella, el Sergi, han hagut de passar per dues interrupcions voluntàries per motius mèdics. En la primera, el 2015, al dolor i sentiment de culpa propi de la decisió que va haver de prendre quan estava embarassada de 21 setmanes s’hi va sumar el fet que la van derivar a una clínica concertada perquè al seu hospital de referència no l’atendrien. Va tenir la sensació de ser atesa sense cap empatia, fora de l’entorn hospitalari. “Quan et toca una situació així estàs venuda, perquè no tens informació i fas el que et diuen”, lamenta la Cristina. Un any després va tenir clar que l’atenció hauria pogut ser molt millor, quan va passar per una segona interrupció voluntària en un hospital barceloní. Es va poder acomiadar del nadó, de 13 setmanes, i va poder “cicatritzar les ferides obertes amb la primera interrupció”.
Des de casa
Per a la majoria de famílies i mares monoparentals que passen per aquest procés, si el moment de l’hospital ha estat dur, la tornada a casa encara ho és molt més. Tornar a casa sense el fill que s’esperava, sense les il·lusions que s’havien generat i amb l’habitació i la roba a punt per al nouvingut. Tothom coincideix a dir que és en aquest moment quan comença el procés d’invisibilització que es dona sobre les pèrdues perinatals. Héctor Linares assegura que va viure aquell moment “amb un sentiment de solitud total, et sents sol i ningú t’ajuda. Hi ha molta gent del teu entorn que primer s’aparta perquè no sap com digerir-ho, o com adreçar-se a tu”. El seu principal suport assegura que va ser precisament el de la seva dona, la Cristina. L’Ana, que va perdre la Dhara pocs dies abans d’arribar a les 40 setmanes, entrar a l’habitació que havia preparat per a la seva filla no li va ser fàcil. “Sabia que si entrava em posaria trista, però hi entrava perquè m’ajudava a treure-ho tot”, explica.
Les famílies reclamen més acompanyament després de la pèrdua, com ajuda psicològica. Moltes mares i pares l’han necessitat i han recorregut a psicòlegs privats. Petits amb Llum es pregunta què passa amb les parelles que no s’ho poden permetre i per això demanen més ajuda en aquest sentit des de la sanitat pública, així com més formació específica per als professionals. Al final, el dol és un procés molt personal que cadascú gestiona i exterioritza com pot. A l’Ivan també li va ajudar escriure un text dedicat a la seva filla, la Valentina: “No hi ha dreceres, haig de caminar per aquest camí i només així podré evitar no morir jo també en vida. Sempre estaràs en la meva ment”, s’hi pot llegir.
Capítol a part mereixen les pèrdues que es donen en el primer trimestre de l’embaràs, minimitzades durant molt de temps, tot i que poden tenir uns efectes psicològics equivalents als que es donen en estats més avançats de gestació. La psicòloga perinatal del Parc Sanitari SJD al Garraf, Mónica Tronchoni, assenyala que “el projecte que construeixes mentalment, tenir un fill, construir una família i sentir-te com a mare ja ho projectes des del primer dia, i per tant, el sentiment és el mateix al llarg de l’embaràs. A partir d’aquí, ja depèn de cadascú, perquè no totes les dones sentiran el mateix”.
La poeta vilafranquina Anna Gual va passar per dues pèrdues en el primer trimestre durant el 2022, quan ja tenia un fill. Lamenta que socialment encara no es tinguin gaire en compte les situacions doloroses que es registren en les primeres setmanes de gestació. “És un tema que vull posar a debat, perquè qui dictamina quan puc agafar afecte? Jo tenia un ésser viu que bategava dins meu i de cop vaig deixar de notar-lo!”. Al darrere sempre hi ha una il·lusió que es trenca i veu absurda la creença que no es pot anunciar un embaràs fins que hagi passat un trimestre i tot vagi bé. A ella la poesia li ha servit per canalitzar-ho, amb versos com els que es poden llegir al poemari amb què l’any passat va guanyar el premi Miquel de Palol de poesia i que té un títol prou eloqüent, Les ocultacions.
El canvi de mirada també es nota en els aspectes legals. Des d’aquest estiu, els nadons que moren a partir dels sis mesos de gestació ja es poden inscriure al Registre Civil (com a nascuts sense vida). Poden tenir un nom, fet que deixa enrere l’etapa en què només eren poc més que una xifra en l’anomenat Lligall d’avortaments, sense efectes jurídics. Un avenç que no acaba d’arribar quan parlem de permisos i baixes després d’una pèrdua perinatal. Es reclama que en aquests casos es doni també permís de paternitat. Una sentència recent, que ha creat jurisprudència, ha obert la porta a la possibilitat de demanar-lo. Fins ara, el més habitual és demanar la baixa laboral. Després del dol, tornar a passar per un embaràs és una decisió que s’afronta sempre amb por. L’experiència passada condiciona molt, però la maternitat torna a ser una opció. Després d’aquells moments difícils, l’Héctor, l’Ana, l’Ivan, la Ginesta i la Cristina han tornat a tenir uns fills que, ho tenen molt clar, no han vingut a substituir ningú.