El dossier

ÀNGELS BAYÉS RUSIÑOL

DOCTORA ESPECIALISTA EN PARKINSON

“El Parkinson pot començar amb símptomes diversos”

Ha escrit llibres de divulgació sobre la malaltia, adreçats tant a malalts com a familiars. Actualment, és la directora de la unitat de Parkinson del Centre Mèdic Teknon, un dels centres de referència

UN PROCÉS MOLT DIVERS
“El Parkinson és com una pel·lícula que es va desenvolupant d’una manera molt diferent d’un pacient a l’altre”
UNA BONA INFORMACIÓ
“El primer que recomano és tenir una bona informació; però no una informació a base de rastrejar internet”
La gran majo­ria de la població asso­cia el Parkin­son a tre­mo­lors i a pro­ble­mes de movi­ment. Però, què més com­porta?
Hi està molt asso­ciat, però real­ment pot començar amb símpto­mes molt diver­sos. Per exem­ple, en molts casos pot fer-ho amb dolors pel cos. Tenim malalts que han fet un llarg pele­gri­natge per reu­matòlegs abans d’arri­bar a tenir el diagnòstic. Mol­tes vega­des també comença amb un tras­torn depres­siu i molts d’aquests malalts han pas­sat per psi­quia­tres. Avui en dia, cada vegada més, s’entén que el Parkin­son està cons­tituït per dos grans grups de símpto­mes. Els que s’ano­me­nen motors, que són els clàssics que has esmen­tat, com ara el tre­mo­lor, la rigi­desa mus­cu­lar o la len­ti­tud de movi­ment, els tras­torns de postura i els refle­xos de redreçament. De totes mane­res, cada vegada més fem atenció a l’altre gran grup de símpto­mes, els no motors, com ara el dolor, els tras­torns de l’ànim, els can­vis cog­ni­tius, els can­vis en la veu, els can­vis en el ritme intes­ti­nal o el con­trol uri­nari, els can­vis en la funció sexual... Tenim un grup de paci­ents en què els símpto­mes no motors són tant o més inca­pa­ci­tants que els motors. Per això, a vega­des és ben com­pli­cat fer el diagnòstic.
En sabem les cau­ses?
Pro­ba­ble­ment estem par­lant d’un ori­gen mul­ti­fac­to­rial. Podria haver-hi una pre­dis­po­sició genètica i és pro­ba­ble que hi hagi uns fac­tors des­en­ca­de­nants de tipus tòxic o ambi­en­tal. De totes mane­res, també cal tenir en compte que amb el nom de Parkin­son segu­ra­ment estem uni­fi­cant dife­rents enti­tats que, amb el pas dels anys, sabrem clas­si­fi­car d’una millor manera. Per exem­ple, hi ha vari­ants que comen­cen molt joves i que tenen unes carac­terísti­ques dife­rents d’aque­lles que comen­cen més tard. Dins les vari­ants més joves, hi ha un sub­grup en què la càrrega genètica és més impor­tant.
Vostè ha atès un munt de per­so­nes amb Parkin­son. Què és el que més pre­o­cupa el paci­ent quan se li diagnos­tica la malal­tia?
Diria que depèn de l’edat. A les per­so­nes més joves, de menys de 65 anys, els pre­o­cupa quant durarà la seva inde­pendència, fins quan podran tre­ba­llar, fins quan podran apor­tar el que apor­ten a la família... Si les per­so­nes tenen més de 65 anys, més aviat els pre­o­cupa que puguin arri­bar a ser una càrrega per als seus fills; i també la inu­ti­li­tat d’alguna manera.
I què és el més impor­tant que ha de fer un malalt?
El pri­mer que els reco­mano és que s’infor­min ade­qua­da­ment. En el nos­tre cen­tre impar­tim un pro­grama que es diu Edu­park i que és fruit d’un pro­jecte euro­peu. Es tracta d’un pro­grama que dura set dies i que s’impar­teix, sepa­ra­da­ment, als afec­tats i a la per­sona que tenen més pro­pera. Amb aquest pro­grama es pretén donar eines perquè les per­so­nes puguin fer front a la malal­tia de la manera més adap­ta­tiva pos­si­ble. El pri­mer que reco­mano, doncs, és tenir una bona infor­mació; però no una infor­mació a base de ras­tre­jar inter­net, sinó amb pro­fes­si­o­nals al dar­rere. El més impor­tant és com­pren­dre l’abast de la malal­tia i donar eines. Sem­pre dic que el Parkin­son no és una foto, sinó una pel·lícula que comença un bon dia en què pot­ser la per­sona està un xic més depri­mida o té una mica de tre­mo­lor en una mà. I aquesta pel·lícula es va desen­vo­lu­pant d’una manera molt dife­rent d’un paci­ent a l’altre. Hi ha paci­ents que en 10 anys estan bas­tant bé i d’altres que en dos o tres anys no estan tan bé. L’evo­lució pot ser extre­ma­da­ment dife­rent d’un paci­ent a l’altre. El que sí que han de tenir són les eines sufi­ci­ents per saber tro­bar els recur­sos neces­sa­ris en cada moment del procés que vagin pas­sant.
Així doncs, cal fer un ves­tit a mida per a cada paci­ent?
Efec­ti­va­ment. Hi ha estu­dis que demos­tren que un exer­cici físic intens i ade­quat millora i dis­mi­nu­eix l’evo­lució de la malal­tia de Parkin­son. En un estudi que es va publi­car a la revista Brain i que par­tia d’una mos­tra de 50.000 per­so­nes, es con­cloïa que les que feien més de sis hores al dia d’exer­cici tenien un 50% menys de Parkin­son. Això és molt con­si­de­ra­ble! Hi ha altres recer­ques que demos­tren que l’exer­cici físic és capaç d’aug­men­tar l’arbo­rit­zació de les neu­ro­nes i, per tant, això afa­vo­rirà la inter­con­nexió neu­ro­nal. És a dir, es pot morir una neu­rona però, si la con­nec­tem a través d’una altra, podem man­te­nir millor la funció. Per tant, l’exer­cici físic seria la segona cosa que reco­ma­na­ria com a molt impor­tant. Un exer­cici físic ben pro­gra­mat. La ter­cera cosa que li reco­ma­na­ria és que es posés en mans d’un bon neuròleg i que s’esta­bleixi una relació de con­fiança entre el metge i el paci­ent. És una malal­tia en què, com que no la podem curar i el trac­ta­ment que podem fer és simp­tomàtic, és molt impor­tant l’evo­lució que ens pugui expli­car l’afec­tat de Parkin­son i la seva família. D’aquesta manera, el metge podrà reco­llir aquesta infor­mació i ajus­tar al màxim el trac­ta­ment. En el Parkin­son hi ha una falta de fabri­cació de dopa­mina i en el que ens basem per ajus­tar al màxim la dosi és a través dels símpto­mes que t’explica el paci­ent. En relació amb això, el nos­tre equip va par­ti­ci­par en un altre pro­jecte euro­peu i vam desen­vo­lu­par un sen­sor que per­met veure l’estat motor del paci­ent al llarg del dia. La medi­cació amb levo­dopa fun­ci­ona molt bé els pri­mers anys i el paci­ent pot estar fent vida nor­mal, gai­rebé sense símpto­mes. Però després d’aquest període de lluna de mel comença a aparèixer la ven­ta­focs, es perd l’eficàcia després de qua­tre hores o cinc i tor­nen a cami­nar len­ta­ment; i els paci­ents no tor­nen a millo­rar fins que no hi ha la següent dosi. Aquests sen­sors que comen­tava ens per­me­ten ajus­tar millor el trac­ta­ment.
Qui­nes acti­vi­tats quo­ti­di­a­nes és impor­tant pre­ser­var o poden aju­dar al trac­ta­ment del malalt de Parkin­son?
És impor­tantíssim que les inten­tem man­te­nir. Quan no tenim prou dopa­mina, l’àrea motora i d’altres àrees del cer­vell no s’acti­ven apro­pi­a­da­ment. Si nosal­tres estem esti­mu­lats per l’exer­cici i per una acti­vi­tat men­tal, el que fem és con­tri­buir a l’acti­vi­tat cor­ti­cal de la nos­tra escorça cere­bral i això farà que els nos­tres ren­di­ments, tant físics com cog­ni­tius, i també el nos­tre estat emo­ci­o­nal, siguin millors. Per tant, és molt reco­ma­na­ble que el paci­ent intenti man­te­nir la seva acti­vi­tat tant com pugui, sense dei­xar de ser cons­ci­ent que segu­ra­ment serà més lent i, per tant, el que ha de fer és saber pla­ni­fi­car i ade­quar la feina. El que s’ha d’evi­tar com sigui és l’estrès.
I les per­so­nes de l’entorn? Com poden aju­dar-la?
És impor­tantíssim tenir el suport de les per­so­nes de l’entorn en aquest sen­tit. La malal­tia com­porta una sèrie de pro­ble­mes, com ara can­vis en el to de veu o en l’agi­li­tat a l’hora de donar una res­posta. Tot això són coses que tenen una reper­cussió en les rela­ci­ons soci­als i el malalt es pot sen­tit inhi­bit de par­ti­ci­par-hi. I tot això pot inci­dir en el seu estat d’ànim. Per això insis­tim molt en la neces­si­tat que s’expli­qui que es té la malal­tia perquè els que es rela­ci­o­nen amb nosal­tres ens puguin aju­dar.
Par­lem de la recerca. Cap a on es diri­gei­xen els esforços en l’actu­a­li­tat? Qui­nes són les línies de recerca més espe­rançado­res?
La recerca està adreçada actu­al­ment no només a pal·liar la falta de dopa­mina, sinó també a curar la malal­tia i atu­rar el procés dege­ne­ra­tiu. Els estu­dis van adreçats a inten­tar des­co­brir com es podria atu­rar el Parkin­son a través d’una mena de vacuna. També hi ha estu­dis en l’àmbit d’ultra­sons. Això es va començar a fer ser­vir per trac­tar el tre­mo­lor i ara s’està inci­dint no només en aquest aspecte, sinó també en d’altres símpto­mes. També s’està avançant pel que fa a les bom­bes de duo­dopa o la cirur­gia a través de l’esti­mu­lació cere­bral pro­funda. S’està fent recerca en tot això i, sobre­tot, bus­cant qui­nes serien les cau­ses de cara a poder-les con­tra­res­tar.

AJUDAR A VIURE AMB LA MALALTIA

Àngels Bayés Rusiñol fa gairebé 40 anys que intenta descobrir els enigmes del sistema nerviós. Reconeix que des que va començar a estudiar medicina a la Universitat Autònoma de Barcelona estava “fascinada pel sistema nerviós, la part més misteriosa del cos humà, la que genera coses intangibles com ara els sentiments. Des del 1995 és cap de la unitat de Parkinson i trastorns del moviment del Centre Mèdic Teknon, un dels més prestigiosos del país. També es una excel·lent comunicadora, amb alguns llibres de divulgació, entre els quals destaquen Vivir con la enfermedad de Parkinson (1994) i Rehabilitación integral en la enfermedad de Parkinson (2003).

Identificar-me. Si ja sou usuari subscriptor, us heu d'identificar. Vull ser usuari subscriptor. Per escriure un comentari cal ser usuari subscriptor.
Nota: Per aportar comentaris al web és indispensable ser usuari verificat i acceptar les Normes de Participació.
[X]

Aquest és el primer article gratuït d'aquest mes

Ja ets subscriptor?

Fes-te subscriptor