Viure amb el Parkinson

Els primers indicis

De fet, les persones que hem entrevistat per confegir aquest reportatge van començar amb un ventall ben heterogeni d’indicis. Els especialistes apunten a una multiplicitat de símptomes, la qual cosa dificulta fer una diagnosi precisa. La Victòria Saget, que era mestra de primària, va començar amb dolor al braç esquerre. La seva metgessa de capçalera, però, va observar que li tremolava la mà i la va derivar a una especialista, que de seguida li va diagnosticar el Parkinson. En Francesc Morte, per la seva banda, va notar una pèrdua de l’olfacte, cansament, lentitud i una certa apatia, que van anar incrementant-se amb el pas dels dies. En Joan Lluís Jornet també va començar amb pèrdua d’olfacte. Va anar a un otorrinolaringòleg i aquest li va assegurar que es tractava d’un tema de l’edat. Algun temps després, s’hi van afegir tremolors a la mà; però, a causa de la pandèmia, es va estar més d’un any sense disposar d’un diagnòstic, tot i que la neuròloga li va receptar un fàrmac específic per al Parkinson. En Josep Coll va notar, d’un dia per l’altre, que el dit gros del peu se li movia de tant en tant i parava cada vegada que el mirava. “Semblava màgia”, ens explica. Al final, va visitar el neuròleg. Per casualitats de la vida, aquell mateix dia, mentre sortia del pàrquing, va notar que no bracejava. Quan el va veure, el neuròleg li va etzibar: “Tens el Parkinson!” L’Eudald Ginesta feia molt d’esport i va començar a notar una baixada en el rendiment: “Em sentia més lent, més pesat i em costava més.” Quan va anar al metge de capçalera, aquest el va derivar d’urgència a un especialista. En Marià Pradell va començar amb tremolors en un dit de la mà esquerra i amb una transformació radical del caràcter: “Era addicte al treball i, de cop i volta, em vaig transformar en una persona apàtica”, ens explica. En el cas de la Joana González (la Juani), va caure set vegades en dos mesos. També se sentia “rara quan caminava”.

L’acceptació del Parkinson no és un procés senzill. L’Assumpció va trigar mesos a assumir-ho. Però la malaltia anava avançant; i, un bon dia, va haver de deixar la feina. Va ser en aquell moment, després de comunicar-ho als companys, quan es va enfonsar: “Vaig rebre molts missatges de gent que em donava ànims, que m’oferia ajuda. Va ser la primera vegada que em vaig desmuntar. No podia parar de plorar.” Una reacció molt semblant a la d’en Francesc Morte, que “no entenia el que estava passant i no ho acceptava”. En Marià Pradell va tancar l’empresa de jardineria que tenia i va estar tres anys sense voler veure ningú. En Josep Coll reconeix que en un primer moment s’ho va prendre bé; però, fa dos anys, va tenir una depressió. “No em volia despertar”, explica. A poc a poc, però, van començar a acceptar la malaltia. L’Eudald Ginesta, en canvi, recorda que ho va acceptar “relativament bé”. I ho justifica: “Ja havia tingut una situació de salut greu arran d’un accident de trànsit, que va ser com renéixer, i potser per això no m’ho vaig prendre molt malament.” Una actitud semblant a la que va tenir en Joan Lluís Jornet, que havia tingut un infart alguns anys enrere. També destaca que, en el moment de fer-li el diagnòstic, la metgessa li va remarcar que “de Parkinsons n’hi ha tants com de parkinsonians i que tenia la sort de no tenir-lo dels greus, la qual cosa li va permetre dulcificar molt aquell primer període”.

La Victòria Saget explica que quan va tenir coneixement que tenia Parkinson s’ho va prendre relativament bé. “M’ha tocat”, va pensar. Però també reconeix que li va costar participar en activitats per a persones amb la malaltia: “Em feia cosa. Pensava que, si veia gent que estava més malament que jo, potser veuria en el que em convertiria i no tenia ganes de veure-ho.” Fa un parell d’anys, va passar “una mala època”. L’havien d’ajudar a calçar-se, a vestir-se i no es podia ajupir. A partir d’aleshores, va “canviar radicalment el xip”. Va decidir associar-se; i, després d’un primer contacte amb l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), va acabar muntant una associació a Girona. Ara n’és la presidenta. Una altra de les entitats que es mantenen actives és l’Associació Parkinson Maresme, de la qual formen part en Marià (que n’és el president), la Juani, en Francesc, en Joan Lluís i gairebé dues-centes persones més.

Els experts indiquen la necessitat de preparar l’entorn familiar i no amagar la malaltia. De fet, la major part de les persones amb qui hem parlat per elaborar aquest reportatge parlen de la malaltia amb naturalitat, sense amagar-se’n; conscients que el coneixement dels altres és una eina de comprensió i d’acceptació per a uns ritmes a l’hora de parlar i de fer qualsevol cosa que no són els mateixos que abans. En un primer moment, la Juani amagava la malaltia; més que res, perquè “no suportava que la gent” la “compadís”. Però, a poc a poc, va començar a parlar-ne obertament. En Francesc Morte explica: “Ni l’amago ni la publico.” L’Eudald Ginesta, de Girona, diu: “No vaig amb un rètol dient que tinc la malaltia, però, quan veig alguna persona que em mira amb cara d’estranyada, li dic obertament: «És el Parkinson, que de vegades em domina una mica.»” En Josep Coll, que té una exposició permanent d’escultures, ho explica d’entrada als visitants: “Si em veieu tremolar no és pas de fred. És que tinc Parkinson.” La Victòria també ho explica obertament, tal com li va recomanar que fes la metgessa, i recorda que, quan ho fa, la gent acostuma a dir-li: “Ah, tens Parkinson? Doncs no se’t nota.” Un comentari que acostuma a coincidir amb els moments en què la medicació fa efecte i la persona es troba relativament bé (els períodes “on”, tal com es coneixen).

Un vestit a mida

Els especialistes remarquen que no hi ha un tractament genèric, sinó un vestit a mida, adaptat a la situació de cada pacient. Una bona part dels esforços se centren a augmentar el nivell de dopamina. L’Assumpció és una de les persones que rep aquest tractament. En el seu cas, el tractament ha anat variant amb el pas del temps. De fet, es mostra satisfeta perquè la seva doctora sempre li ha “trobat el tractament adequat”: “I sempre he tingut una finestra oberta perquè el meu dia a dia sigui més confortable.” Actualment està seguint la teràpia duodopa, que consisteix a administrar de forma continuada i personalitzada un gel de levodopa i carbidopa que va a l’intestí per mantenir un nivell de dopamina estable, evitant les fluctuacions. Les cèl·lules fan servir neurotransmissors per comunicar-se entre si i la dopamina és un d’aquests transmissors i intervé en el control del moviment. Es tracta d’un ús molt semblant al que fan els diabètics amb la insulina.

A banda d’aquest tractament farmacològic, els experts insisteixen en la necessitat de fer exercici per millorar la mobilitat i la flexibilitat. L’Assumpció ho té molt clar: “Vaig adonar-me que no n’hi havia prou amb el tractament farmacològic. És importantíssim l’exercici, moure’s. No cal pujar muntanyes ni fer maratons. Es tracta de no perdre massa muscular per evitar lesions. La fisioteràpia, els estiraments o el taitxí no només ajuden a millorar la qualitat de vida, sinó que està comprovat que alenteixen l’evolució de la malaltia.” Els matins fa exercicis, com ara estiraments, piscina i una bona passejada amb la Pati, la seva inseparable gossa. La tarda la dedica a fer tota mena d’exercicis cognitius i de memòria, igual que l’Eudald Ginesta, que fa els sudokus, mots encreuats o redaccions que li encarreguen des del centre de dia de l’hospital de Santa Caterina de Girona. “Tornem a anar a estudi”, ens diu amb ironia.

Els malalts amb qui hem parlat duen una vida dinàmica, cadascú seguint el fil de les seves inquietuds o habilitats; i, lògicament, amb un nou ritme, més pausat. La Joana González, que va haver de pujar cinc fills tota sola i sempre havia dut una vida molt activa, assegura: “No paro.” Fa logopèdia, dansa, fisioteràpia i musicoteràpia, juntament amb altres membres de l’Associació Parkinson Maresme. En Josep Coll, que havia fet de lampista, es dedica a treballar el ferro i ha convertit el poble de Llabià, al terme de Fontanilles, en un museu a l’aire lliure espectacular. L’Eudald Ginesta, que havia fet esport tota la seva vida, fa d’ADF a Girona, si bé en tasques “d’acompanyament i traspàs d’experiència”. Amb la malaltia diagnosticada, va continuar treballant durant un any i va mantenir una vida gairebé normal durant sis anys, però reconeix: “En els darrers mesos he notat una baixada en les capacitats d’actuar lliurement i necessito una mica d’ajuda per segons quines coses.” La Victòria Saget es dedica a fer peces de ceràmica i, des de fa poc, és la presidenta de l’Associació Gironina de Parkinson (Agip). Mentre que en Francesc Morte fa sis teràpies setmanals, a més del gym, que practica diàriament. De fet, ens assegura: “Intento participar en totes les teràpies possibles per mantenir-me actiu.”

Malgrat les dificultats, els pacients s’esforcen per mantenir les seves activitats habituals, si bé no sempre és possible. L’Eudald Ginesta, que ha passat de fer esport a fer exercici, s’ho pren amb naturalitat: “No trobo a faltar les feines que feia abans. Ha estat un canvi de xip. He gaudit de salut durant molts anys i ara toca dosificar-se i adaptar-se a la situació. El que tinc molt clar és que cada dia és com un regal i l’afronto amb molt optimisme.” La Victòria es va marcar com a objectiu intentar variar el mínim la seva activitat, encara que sigui “a un altre ritme”. De fet, tot i tenir la malaltia diagnosticada, va mantenir la seva activitat com a mestra fins que li va tocar jubilar-se.

Sigui com sigui, els malalts no només s’esforcen per viure amb la màxima “normalitat” possible, sinó també mantenir una vida activa. També intenten “viure l’avui, sense capficar-se en el futur”, tal com diu la Juani. Les expectatives, però, també s’orienten a la possibilitat que es trobi algun medicament que aconsegueixi aturar l’avenç de la malaltia. L’Assumpció, amb qui hem començat aquest reportatge, es mostra optimista: “Estic convençuda que no trigaran a trobar un medicament que aconsegueixi aturar l’evolució de la malaltia.”