Viure amb el Parkinson

Els pri­mers indi­cis

De fet, les per­so­nes que hem entre­vis­tat per con­fe­gir aquest repor­tatge van començar amb un ven­tall ben hete­ro­geni d’indi­cis. Els espe­ci­a­lis­tes apun­ten a una mul­ti­pli­ci­tat de símpto­mes, la qual cosa difi­culta fer una diagnosi pre­cisa. La Victòria Saget, que era mes­tra de primària, va començar amb dolor al braç esquerre. La seva met­gessa de capçalera, però, va obser­var que li tre­mo­lava la mà i la va deri­var a una espe­ci­a­lista, que de seguida li va diagnos­ti­car el Parkin­son. En Fran­cesc Morte, per la seva banda, va notar una pèrdua de l’olfacte, can­sa­ment, len­ti­tud i una certa apa­tia, que van anar incre­men­tant-se amb el pas dels dies. En Joan Lluís Jor­net també va començar amb pèrdua d’olfacte. Va anar a un otor­ri­no­la­ringòleg i aquest li va asse­gu­rar que es trac­tava d’un tema de l’edat. Algun temps després, s’hi van afe­gir tre­mo­lors a la mà; però, a causa de la pandèmia, es va estar més d’un any sense dis­po­sar d’un diagnòstic, tot i que la neuròloga li va recep­tar un fàrmac específic per al Parkin­son. En Josep Coll va notar, d’un dia per l’altre, que el dit gros del peu se li movia de tant en tant i parava cada vegada que el mirava. “Sem­blava màgia”, ens explica. Al final, va visi­tar el neuròleg. Per casu­a­li­tats de la vida, aquell mateix dia, men­tre sor­tia del pàrquing, va notar que no bra­ce­java. Quan el va veure, el neuròleg li va etzi­bar: “Tens el Parkin­son!” L’Eudald Ginesta feia molt d’esport i va començar a notar una bai­xada en el ren­di­ment: “Em sen­tia més lent, més pesat i em cos­tava més.” Quan va anar al metge de capçalera, aquest el va deri­var d’urgència a un espe­ci­a­lista. En Marià Pra­dell va començar amb tre­mo­lors en un dit de la mà esquerra i amb una trans­for­mació radi­cal del caràcter: “Era addicte al tre­ball i, de cop i volta, em vaig trans­for­mar en una per­sona apàtica”, ens explica. En el cas de la Joana González (la Juani), va caure set vega­des en dos mesos. També se sen­tia “rara quan cami­nava”.

L’accep­tació del Parkin­son no és un procés sen­zill. L’Assumpció va tri­gar mesos a assu­mir-ho. Però la malal­tia anava avançant; i, un bon dia, va haver de dei­xar la feina. Va ser en aquell moment, després de comu­ni­car-ho als com­panys, quan es va enfon­sar: “Vaig rebre molts mis­sat­ges de gent que em donava ànims, que m’ofe­ria ajuda. Va ser la pri­mera vegada que em vaig des­mun­tar. No podia parar de plo­rar.” Una reacció molt sem­blant a la d’en Fran­cesc Morte, que “no ente­nia el que estava pas­sant i no ho accep­tava”. En Marià Pra­dell va tan­car l’empresa de jar­di­ne­ria que tenia i va estar tres anys sense voler veure ningú. En Josep Coll reco­neix que en un pri­mer moment s’ho va pren­dre bé; però, fa dos anys, va tenir una depressió. “No em volia des­per­tar”, explica. A poc a poc, però, van començar a accep­tar la malal­tia. L’Eudald Ginesta, en canvi, recorda que ho va accep­tar “rela­ti­va­ment bé”. I ho jus­ti­fica: “Ja havia tin­gut una situ­ació de salut greu arran d’un acci­dent de trànsit, que va ser com renéixer, i pot­ser per això no m’ho vaig pren­dre molt mala­ment.” Una acti­tud sem­blant a la que va tenir en Joan Lluís Jor­net, que havia tin­gut un infart alguns anys enrere. També des­taca que, en el moment de fer-li el diagnòstic, la met­gessa li va remar­car que “de Parkin­sons n’hi ha tants com de parkin­so­ni­ans i que tenia la sort de no tenir-lo dels greus, la qual cosa li va per­me­tre dul­ci­fi­car molt aquell pri­mer període”.

La Victòria Saget explica que quan va tenir conei­xe­ment que tenia Parkin­son s’ho va pren­dre rela­ti­va­ment bé. “M’ha tocat”, va pen­sar. Però també reco­neix que li va cos­tar par­ti­ci­par en acti­vi­tats per a per­so­nes amb la malal­tia: “Em feia cosa. Pen­sava que, si veia gent que estava més mala­ment que jo, pot­ser veu­ria en el que em con­ver­ti­ria i no tenia ganes de veure-ho.” Fa un parell d’anys, va pas­sar “una mala època”. L’havien d’aju­dar a calçar-se, a ves­tir-se i no es podia aju­pir. A par­tir d’ales­ho­res, va “can­viar radi­cal­ment el xip”. Va deci­dir asso­ciar-se; i, després d’un pri­mer con­tacte amb l’Asso­ci­ació Cata­lana per al Parkin­son (ACAP), va aca­bar mun­tant una asso­ci­ació a Girona. Ara n’és la pre­si­denta. Una altra de les enti­tats que es man­te­nen acti­ves és l’Asso­ci­ació Parkin­son Maresme, de la qual for­men part en Marià (que n’és el pre­si­dent), la Juani, en Fran­cesc, en Joan Lluís i gai­rebé dues-cen­tes per­so­nes més.

Els experts indi­quen la neces­si­tat de pre­pa­rar l’entorn fami­liar i no ama­gar la malal­tia. De fet, la major part de les per­so­nes amb qui hem par­lat per ela­bo­rar aquest repor­tatge par­len de la malal­tia amb natu­ra­li­tat, sense ama­gar-se’n; cons­ci­ents que el conei­xe­ment dels altres és una eina de com­prensió i d’accep­tació per a uns rit­mes a l’hora de par­lar i de fer qual­se­vol cosa que no són els matei­xos que abans. En un pri­mer moment, la Juani ama­gava la malal­tia; més que res, perquè “no supor­tava que la gent” la “com­padís”. Però, a poc a poc, va començar a par­lar-ne ober­ta­ment. En Fran­cesc Morte explica: “Ni l’amago ni la publico.” L’Eudald Ginesta, de Girona, diu: “No vaig amb un rètol dient que tinc la malal­tia, però, quan veig alguna per­sona que em mira amb cara d’estra­nyada, li dic ober­ta­ment: «És el Parkin­son, que de vega­des em domina una mica.»” En Josep Coll, que té una expo­sició per­ma­nent d’escul­tu­res, ho explica d’entrada als visi­tants: “Si em veieu tre­mo­lar no és pas de fred. És que tinc Parkin­son.” La Victòria també ho explica ober­ta­ment, tal com li va reco­ma­nar que fes la met­gessa, i recorda que, quan ho fa, la gent acos­tuma a dir-li: “Ah, tens Parkin­son? Doncs no se’t nota.” Un comen­tari que acos­tuma a coin­ci­dir amb els moments en què la medi­cació fa efecte i la per­sona es troba rela­ti­va­ment bé (els períodes “on”, tal com es conei­xen).

Un ves­tit a mida

Els espe­ci­a­lis­tes remar­quen que no hi ha un trac­ta­ment genèric, sinó un ves­tit a mida, adap­tat a la situ­ació de cada paci­ent. Una bona part dels esforços se cen­tren a aug­men­tar el nivell de dopa­mina. L’Assumpció és una de les per­so­nes que rep aquest trac­ta­ment. En el seu cas, el trac­ta­ment ha anat vari­ant amb el pas del temps. De fet, es mos­tra satis­feta perquè la seva doc­tora sem­pre li ha “tro­bat el trac­ta­ment ade­quat”: “I sem­pre he tin­gut una fines­tra oberta perquè el meu dia a dia sigui més con­for­ta­ble.” Actu­al­ment està seguint la teràpia duo­dopa, que con­sis­teix a admi­nis­trar de forma con­ti­nu­ada i per­so­na­lit­zada un gel de levo­dopa i car­bi­dopa que va a l’intestí per man­te­nir un nivell de dopa­mina esta­ble, evi­tant les fluc­tu­a­ci­ons. Les cèl·lules fan ser­vir neu­ro­trans­mis­sors per comu­ni­car-se entre si i la dopa­mina és un d’aquests trans­mis­sors i intervé en el con­trol del movi­ment. Es tracta d’un ús molt sem­blant al que fan els diabètics amb la insu­lina.

A banda d’aquest trac­ta­ment far­ma­cològic, els experts insis­tei­xen en la neces­si­tat de fer exer­cici per millo­rar la mobi­li­tat i la fle­xi­bi­li­tat. L’Assumpció ho té molt clar: “Vaig ado­nar-me que no n’hi havia prou amb el trac­ta­ment far­ma­cològic. És impor­tantíssim l’exer­cici, moure’s. No cal pujar mun­ta­nyes ni fer mara­tons. Es tracta de no per­dre massa mus­cu­lar per evi­tar lesi­ons. La fisi­o­teràpia, els esti­ra­ments o el taitxí no només aju­den a millo­rar la qua­li­tat de vida, sinó que està com­pro­vat que alen­tei­xen l’evo­lució de la malal­tia.” Els matins fa exer­ci­cis, com ara esti­ra­ments, pis­cina i una bona pas­se­jada amb la Pati, la seva inse­pa­ra­ble gossa. La tarda la dedica a fer tota mena d’exer­ci­cis cog­ni­tius i de memòria, igual que l’Eudald Ginesta, que fa els sudokus, mots encre­uats o redac­ci­ons que li encar­re­guen des del cen­tre de dia de l’hos­pi­tal de Santa Cate­rina de Girona. “Tor­nem a anar a estudi”, ens diu amb iro­nia.

Els malalts amb qui hem par­lat duen una vida dinàmica, cadascú seguint el fil de les seves inqui­e­tuds o habi­li­tats; i, lògica­ment, amb un nou ritme, més pau­sat. La Joana González, que va haver de pujar cinc fills tota sola i sem­pre havia dut una vida molt activa, asse­gura: “No paro.” Fa logopèdia, dansa, fisi­o­teràpia i musi­co­teràpia, jun­ta­ment amb altres mem­bres de l’Asso­ci­ació Parkin­son Maresme. En Josep Coll, que havia fet de lam­pista, es dedica a tre­ba­llar el ferro i ha con­ver­tit el poble de Llabià, al terme de Fon­ta­ni­lles, en un museu a l’aire lliure espec­ta­cu­lar. L’Eudald Ginesta, que havia fet esport tota la seva vida, fa d’ADF a Girona, si bé en tas­ques “d’acom­pa­nya­ment i traspàs d’experiència”. Amb la malal­tia diagnos­ti­cada, va con­ti­nuar tre­ba­llant durant un any i va man­te­nir una vida gai­rebé nor­mal durant sis anys, però reco­neix: “En els dar­rers mesos he notat una bai­xada en les capa­ci­tats d’actuar lliu­re­ment i neces­sito una mica d’ajuda per segons qui­nes coses.” La Victòria Saget es dedica a fer peces de ceràmica i, des de fa poc, és la pre­si­denta de l’Asso­ci­ació Giro­nina de Parkin­son (Agip). Men­tre que en Fran­cesc Morte fa sis teràpies set­ma­nals, a més del gym, que prac­tica diària­ment. De fet, ens asse­gura: “Intento par­ti­ci­par en totes les teràpies pos­si­bles per man­te­nir-me actiu.”

Mal­grat les difi­cul­tats, els paci­ents s’esfor­cen per man­te­nir les seves acti­vi­tats habi­tu­als, si bé no sem­pre és pos­si­ble. L’Eudald Ginesta, que ha pas­sat de fer esport a fer exer­cici, s’ho pren amb natu­ra­li­tat: “No trobo a fal­tar les fei­nes que feia abans. Ha estat un canvi de xip. He gau­dit de salut durant molts anys i ara toca dosi­fi­car-se i adap­tar-se a la situ­ació. El que tinc molt clar és que cada dia és com un regal i l’afronto amb molt opti­misme.” La Victòria es va mar­car com a objec­tiu inten­tar variar el mínim la seva acti­vi­tat, encara que sigui “a un altre ritme”. De fet, tot i tenir la malal­tia diagnos­ti­cada, va man­te­nir la seva acti­vi­tat com a mes­tra fins que li va tocar jubi­lar-se.

Sigui com sigui, els malalts no només s’esfor­cen per viure amb la màxima “nor­ma­li­tat” pos­si­ble, sinó també man­te­nir una vida activa. També inten­ten “viure l’avui, sense cap­fi­car-se en el futur”, tal com diu la Juani. Les expec­ta­ti­ves, però, també s’ori­en­ten a la pos­si­bi­li­tat que es trobi algun medi­ca­ment que acon­se­gueixi atu­rar l’avenç de la malal­tia. L’Assumpció, amb qui hem començat aquest repor­tatge, es mos­tra opti­mista: “Estic con­vençuda que no tri­ga­ran a tro­bar un medi­ca­ment que acon­se­gueixi atu­rar l’evo­lució de la malal­tia.”