“Per a en Pablo, la cicatriu és un orgull”
En Pablo va néixer amb una malaltia que acostuma a desembocar en cirrosi i és una de les principals causes de trasplantament de fetge en nens. Ho explica la seva mare, la Macarena: “Quan tenia dos mesos li van fer una petita intervenció per endarrerir tant com es pogués el trasplantament. Va aguantar fins als 3 anys i mig. Ara en té 7.” Té present que el fetge, que procedia d’algú jove –no en sap res més– va servir per salvar en Pablo i un adult, dues persones. Catalunya és pionera en el protocol de trasplantament split. Consisteix a dividir el fetge del donant en dues parts per obtenir dos empelts per a dos receptors.
“En Pablo és bon malalt, li encanta anar a l’hospital, allí hi ha la seva segona família! Ho porta bé, i està bé.” En Pablo no recorda res, i comença a saber que no tothom està trasplantat. “L’altre dia al parc li ensenyava la cicatriu a un amic. Així de moment per a en Pablo la cicatriu és un motiu d’orgull.” Ell no recorda res, són els pares i els més pròxims els que han viscut de debò el procés. “Va néixer amb la malaltia i sabíem que el trasplantament era qüestió de temps. No t’ho treus del cap, i tot i així, quan arriba el moment de trasplantar et sorprèn. D’altra banda, saps que amb el trasplantament no s’acaba tot, has resolt la malaltia que ens ha portat a la intervenció, però un nen trasplantat és un malalt crònic, per tota la medicació que pren.”
ENTRE IGUALS
“Els que hem passat pel mateix ens entenem, ja sigui un trasplantament, ja sigui un dol, el que sigui”, diu la Macarena. Ella és voluntària d’ANiNATH, una associació de nens i nenes amb trasplantament hepàtic, fundada el 2015. L’entitat, sorgida de la iniciativa de famílies, actua al Vall d’Hebron i té la missió, entre d’altres, de donar suport. Katia Verger n’és la sòcia fundadora. Ella és donant viva de fetge, i la receptora va ser la seva neboda. La nena va néixer el 2013 i, molt aviat, li van diagnosticar atrèsia biliar i van intentar una solució quirúrgica però no va funcionar. “Quan la nena tenia mesos, van dir als pares que s’havia de trasplantar.” De les persones possibles candidates, la Katia era la més adient. “Sabia que els trasplantaments de viu havien funcionat molt bé. En aquell moment els meus fills tenien 9 i 11 anys, per tant, aquella situació tan angoixant la vivia molt de prop com a mare. Pensava: «Si m’estigués passant esperaria que algú s’oferís. Perquè un donant cadàver és una gran incertesa, pot arribar o no.”
Va començar el protocol que ha de seguir tot donant viu. “Primer de tot, una avaluació psiquiàtrica. Has de ser estable mentalment, n’has d’estar molt segur, no t’has de sentir coaccionat. No era el meu cas, volia fer-ho perquè volia salvar-la. Era empatia pura i dura.” També va fer entrevista amb la cirurgiana que l’operaria: volia posar la vida en risc? Va ser l’advocada del diable. També va anar al jutge –com l’equip mèdic– per donar fe que no l’havien pagat, que no l’obligaven.
“Hi confiava totalment, tenim uns equips mèdics increïbles.” El 24 d’abril de fa vuit anys es va fer la intervenció, i tant ella com la nena estan bé. “Em van treure un 20% del fetge. Em va créixer i a la meva neboda li creix a mesura que es fa gran... Els miracles mèdics existeixen.” Va ser un abans i un després. Va decidir fundar ANiNATH, amb la seva cunyada i dues mares més. “Ens feia falta un suport més enllà de l’aspecte mèdic, que és espectacular. El suport d’altres persones que havien passat pel mateix.”
